«Sono diventata la sua voce»

«Ero la sua sorellina, durante la mia infanzia era Astrid a prendersi cura di me», racconta Melanie Distel, «ora è il contrario. Sono io a occuparmi di lei.» Astrid Zurbuchen annuisce. Quando Melanie racconta la loro storia comune, Astrid gesticola continuamente. Tradurla in parole non le è più possibile. La capacità linguistica le è rimasta solo a metà: capisce tutto, però. Ma esprimersi in modo chiaro non le riesce, né a voce né per iscritto.

Il giorno prima dell’evento era ancora sugli sci. Sörenberg, nel Canton Lucerna, è una località sciistica; lì sono nate e cresciute le due sorelle, lì hanno le loro radici. Era il 26 marzo 2021, la stagione stava ormai volgendo al termine. Astrid aveva 49 anni, era molto sportiva, attiva e indipendente. Viveva da sola e lavorava da casa in home office. Era il periodo del Covid. Nel corso della mattinata Melanie le scrisse un messaggio. Non ricevette risposta. Nel pomeriggio cominciò a preoccuparsi.

Chiamò i genitori e chiese loro di andare a controllare da Astrid. Alle 17 la trovarono a letto: quel giorno non si era mai alzata. La scena deve essere stata terribile per i genitori. «Astrid era apparentemente immobile, più morta che viva», racconta Melanie. I genitori allertarono la Rega e la figlia fu trasportata in elicottero all’ospedale cantonale di Lucerna.

La situazione non si presentava bene, fu il responso della sera. Nessuno sa quando si sia verificato l’ictus. Durante la notte, forse al mattino. «In ogni caso era passato troppo tempo prima che arrivasse in ospedale», dice Melanie. Gran parte del cervello danneggiato non poté più essere salvata. Astrid era in coma e non rispondeva agli stimoli; la sua sopravvivenza rimase a lungo incerta. Per sei settimane Melanie si recò quasi ogni giorno da Sörenberg all’ospedale di Lucerna. «I miei genitori erano già un po’ avanti con gli anni e nostro fratello lavorava a tempo pieno. Così mi sono assunta io questo compito», racconta. Per molto tempo non successe nulla, poi improvvisamente Astrid mosse una mano e un dito del piede. A un certo punto durante la riabilitazione dissero a Melanie e a suo fratello che avrebbero dovuto cercare un posto in una casa di cura per la sorella: non sarebbe migliorata ulteriormente e non sarebbe mai più stata in grado di mangiare, bere, parlare e camminare da sola. Melanie non riusciva a crederci. «Non volevamo mettere Astrid in una struttura con ottantenni bisognosi di cure, per noi era fuori discussione.»

Il destino di Astrid divenne inevitabilmente il destino di Melanie, perché dall’evento Astrid non riusciva più a pronunciare una parola. Anche i medici e il personale infermieristico spesso non la capivano. «Sono diventata la sua voce», racconta. Doveva scoprire ciò che sua sorella voleva dire e comunicarlo agli altri. Con il tempo è diventata una seconda Astrid. A un certo punto tutto ciò la esaurì, troppe cose gravavano sulle sue spalle. Lei stessa non stava bene. La maggior parte della sua vita quotidiana ruotava attorno alla sorella, non restava più spazio per il marito, i tre figli, e ancor meno per sé stessa. All’epoca aveva 37 anni, i suoi figli 4, 5 e 8.

«Oggi non ci servono più 20 minuti per capire che Astrid vuole una banana.»

Astrid fu dimessa dalla riabilitazione e rientrò a casa all’inizio dell’estate 2021. Per un periodo la sua casa fu presso la famiglia di Melanie. Più tardi Melanie trovò nel paese un bell’appartamento luminoso con ascensore per la sorella. Il braccio e la mano sul lato destro sono completamente paralizzati; la gamba e il piede li può usare. Il supporto di cui ha bisogno non viene solo da Melanie. Il servizio Spitex passa due volte al giorno, un’amica la aiuta settimanalmente in alcune incombenze, il fratello è il suo tutore. Eppure può vivere da sola nell’appartamento. Rispetto alla prognosi emessa dopo l’ictus si tratta di un progresso incredibile. Il suo cervello ha vissuto un riavvio e ha dovuto reimparare tutto praticamente da zero. Astrid continua a ricevere logopedia, fisioterapia ed ergoterapia. Un tablet con un programma speciale la supporta nella comunicazione. Per le situazioni quotidiane, i familiari e la ristretta cerchia di persone di riferimento che le è rimasta, ci sono dei pulsanti. Può premerli e il programma pronuncia la frase. Un enorme sollievo. «Oggi non ci servono più 20 minuti per capire che Astrid vuole una banana.»

Anche Melanie ha dovuto imparare molte cose nuove. Quale autorità o assicurazione è competente per cosa e dove si possono trovare aiuti. Il sistema è strutturato in modo da offrire poco. Al contrario, ci si aspetta semplicemente che i familiari si facciano carico del lavoro. Per ottenere aiuto bisogna darsi da fare in prima persona, dice. Nel frattempo la quotidianità delle due sorelle è ben organizzata e per le questioni amministrative qualcuno dà loro una mano. Melanie si è un po’ ripresa. Tuttavia desidera un ulteriore alleggerimento. «Soprattutto nelle zone rurali non siamo ancora attrezzati per casi come quello di mia sorella», dice Melanie. Prima o poi Astrid dovrà probabilmente vivere in un alloggio assistito: tutto sommato una buona soluzione. Ma nelle vicinanze un’offerta del genere per persone giovani non esiste. «Qui bisogna ancora cambiare un po’ mentalità», dice Melanie, «perché le persone vivono sempre più a lungo oppure, come Astrid, hanno bisogno di sostegno. I familiari non possono assolutamente farsi carico di tutto.»