«Je suis devenue sa porte-parole»

«J’ai toujours été sa petite sœur, Astrid s’occupait de moi quand j’étais enfant», raconte Melanie Distel, «mais maintenant c’est l’inverse, c’est moi qui m’occupe d’elle.» Astrid Zurbuchen fait oui de la tête. Lorsque Melanie raconte leur histoire commune, Astrid réagit souvent par des gestes, elle ne peut plus s’exprimer par la parole. La moitié des capacités linguistiques demeurent: elle comprend tout. Mais elle ne peut pas s’exprimer clairement, ni oralement, ni par écrit.

La veille de l’événement, elle faisait du ski. Sörenberg dans le canton de Lucerne est une station de sports d’hiver où les deux sœurs sont nées et ont grandi, où elles ont leurs racines. C’était le 26 mars 2021, la saison touchait déjà à sa fin. Astrid avait 49 ans, était très sportive, active et indépendante. Elle vivait seule et travaillait chez elle en télétravail. C’était l’époque du Covid. Dans la matinée, Melanie lui envoya un message écrit, mais ne reçut pas de réponse. L’après-midi, elle commença à s’inquiéter et appela ses parents pour leur demander de passer chez Astrid.

À 17 heures, ils la trouvèrent au lit, elle ne s’était pas levée de la journée. Les parents durent avoir un choc épouvantable à cette vue: «Astrid ne bougeait pas, elle semblait probablement plus morte que vive», raconte Melanie. Les parents appelèrent la Rega qui transporta leur fille en hélicoptère à l’Hôpital cantonal de Lucerne.

Le soir, on leur communiqua que le pronostic était sombre. Personne ne sait quand l’AVC (accident vasculaire cérébral, attaque cérébrale) a eu lieu, peut-être dans la nuit ou le matin. «En tout cas, il a passé beaucoup trop de temps avant qu’elle arrive à l’hôpital», constate Melanie. Les lésions cérébrales étaient en grande partie irrémédiables, Astrid était dans le coma, on ne pouvait pas lui parler et pendant longtemps, on ne sut pas si elle survivrait. Pendant six semaines, Melanie fit presque tous les jours l’aller-retour entre Sörenberg et Lucerne pour lui rendre visite à l’hôpital. «Nos parents étaient déjà relativement âgés et notre frère travaillait à temps plein, c’est donc moi qui m’en suis chargée», raconte-t-elle. Pendant longtemps, l’état d’Astrid resta inchangé, mais tout à coup, elle bougea une main et un orteil. Il vint un moment en réadaptation où on conseilla à Melanie et son frère de chercher pour leur sœur une place dans un établissement médico-social, son état n’allait plus s’améliorer, elle ne pourrait plus jamais manger, boire, parler ou marcher elle-même. Melanie avait du mal à le croire: «Nous ne voulions pas la mettre dans un établissement avec des personnes de 80 ans qui avaient besoin de soins, il n’en était pas question.»

Le destin d’Astrid devint inévitablement celui de Melanie, car depuis l’accident, Astrid ne pouvait plus dire un mot. Les médecins et le personnel soignant ne la comprenaient souvent pas. «Je suis devenue sa porte-parole», raconte Melanie. Elle s’efforçait de comprendre ce que sa sœur voulait dire pour pouvoir le communiquer à autrui. Elle devint peu à peu une deuxième Astrid, et cela finit par l’épuiser, c’était trop de charge sur ses épaules et elle ne se sentait elle-même pas bien. La majeure partie de ses journées tournait autour de sa sœur, au détriment de son mari et de leurs trois enfants, et encore plus d’elle-même. Elle avait alors 37 ans et ses enfants 4, 5 et 8 ans.

«Nous n’avons plus besoin de 20 minutes pour que je comprenne qu’Astrid veut une banane.»

Au début de l’été 2021, la réadaptation se termina pour Astrid, elle devait rentrer chez elle, mais ce fut d’abord chez Melanie et sa famille. Celle-ci trouva plus tard pour sa sœur dans le village un bel appartement lumineux équipé d’un ascenseur. Du côté droit, son bras et sa main sont entièrement paralysés, elle peut se servir de la jambe et du pied. Elle a besoin de soutien, pas seulement de Melanie. Les services d’aide et de soins à domicile passent deux fois par jour, une amie l’aide une fois par semaine pour certaines tâches, son frère est son tuteur. Mais elle peut vivre seule chez elle et par rapport au pronostic reçu après l’AVC, c’est un progrès extraordinaire. Son cerveau a fait une sorte de redémarrage et a dû tout réapprendre, presque à partir de zéro. Elle continue les séances de logopédie, physiothérapie et ergothérapie. Une tablette équipée d’un logiciel spécial l’aide à communiquer: pour les situations de tous les jours, les membres de la famille et les quelques proches qui lui restent, elle peut appuyer sur des vignettes et le logiciel énonce le mot. C’est un énorme soulagement: «Nous n’avons plus besoin de 20 minutes pour que je comprenne qu’Astrid veut une banane.»

Melanie aussi a dû apprendre beaucoup de choses: quelles sont les autorités ou assurances responsables de quoi, où peut-on trouver quelle aide? Le système est conçu pour proposer peu, critique-t-elle, au contraire, on compte tout simplement sur les proches pour faire le travail et il faut s’occuper soi-même de trouver de l’aide. Entre-temps, leur vie quotidienne est bien structurée et quelqu’un leur vient en aide pour l’administration. Melanie se sent maintenant mieux, mais elle aimerait plus de soutien. «En particulier à la campagne, nous ne sommes pas équipés pour des cas comme celui de ma sœur», relève-t-elle. Il faudra probablement un jour qu’Astrid aille vivre dans un logement protégé. En soi, une bonne solution, mais il n’y a pas d’offre de ce type à proximité pour les personnes jeunes. «Il faut que les mentalités changent», fait remarquer Melanie, «car nous vivons de plus en plus vieux ou avons besoin d’aide comme Astrid. Les proches ne peuvent pas tout faire, c’est impossible.»