Forum delle esperienze delle persone colpite
Come persona colpita, lei vanta esperienze e punti di vista preziosi. Sfrutti la possibilità di condividerli con altre persone colpite e, se necessario, di farli confluire nei nostri progetti e tematiche.
La sua opinione conta
Le persone colpite sanno per esperienza in che modo la loro malattia si ripercuote concretamente sulla vita quotidiana, sulle decisioni e sulle esigenze individuali.
Nel contempo spesso la malattia non riguarda solo la persona colpita, ma anche il suo entourage: i famigliari vivono la situazione dal loro particolare punto di vista, anch’esso importante, sia per il sostegno nella vita quotidiana sia nella gestione delle insicurezze o nell’accompagnamento attraverso le varie fasi della malattia.
Le prospettive delle persone colpite e dei loro famigliari possono fornirci un contributo importante nel quadro dei nostri progetti e per molto altro ancora: ad es. nelle inchieste o negli studi di istituti di insegnamento e aziende possono aiutare a inquadrare le tematiche da un’angolazione vicina alla pratica e a mettere in luce aspetti rilevanti che altrimenti si potrebbero trascurare.
È lei a decidere quando, in che misura e su quali temi desidera impegnarsi, come ad es.:
- richieste di interviste, ritratti o reportage su esperienze nei mezzi informativi della Fondazione Svizzera di Cardiologia;
- inchieste per l’accertamento delle esperienze e delle esigenze delle pazienti e dei pazienti nonché dei loro famigliari;
- inchieste per la valutazione di prodotti, progetti, offerte e prestazioni;
- richieste da parte degli addetti ai mass media;
- collaborazione allo sviluppo di nuovi progetti, offerte e prestazioni.
Le persone interessate a condividere le proprie esperienze possono annunciarsi in qualsiasi momento presso di noi scrivendo.
«Come persona colpita l’unica cosa che si desidera è una vita normale.»
All'età di 27 anni, ho subito un ictus. Fortunatamente non ho riportato danni cognitivi o di altro tipo e posso di nuovo lavorare pienamente. Questa fortuna voglio usarla per migliorare l’informazione sull’ictus. Le persone colpite devono avere l’opportunità di curare uno scambio di informazioni ed esperienze su ostacoli, insicurezze e paure e di migliorare attivamente insieme a specialisti la situazione delle pazienti e dei pazienti.
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«Sono motivato dal desiderio di impedire ad altri di avere un primo evento o una ricaduta attraverso la prevenzione.»
Le esperienze durante il periodo di riabilitazione mi hanno dimostrato che è importante prendere sul serio anche malattie non perciptibili come l’ipertensione o il colesterolo alto. Non l’avevo fatto, e sono stato solo fortunato ad avere la persona giusta con la reazione giusta quando ho avuto un attacco di cuore. Attraverso la mia esperienza vorrei incoraggiare i pazienti e i loro parenti a prendere sul serio i loro valori e ad accettare misure, anche a lungo termine, e godersi ancora la loro prima o seconda vita.
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«È importante diventare compartecipi della propria guarigione!»
L’infarto cardiaco improvviso e l’elaborazione di quanto avvenuto mi hanno spronata ad ampliare costantemente le mie conoscenze sulla malattia e a gestire in modo consapevole le decisioni terapeutiche e la mia nuova situazione. Per questo mi sento motivata a contribuire al lancio di una piattaforma rivolta alle persone che hanno sperimentato la malattia e ai loro famigliari: consentirà uno scambio di opinioni e conoscenze per aumentare le competenze delle persone colpite in fatto di salute.
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«Mi impegno in favore di esami cardiaci di routine: il mio caso fortunato deve aiutare a scongiurare emergenze gravi.»
Molte persone in Svizzera ogni anno hanno problemi cardiaci rischiosi per la vita: potrebbero essere evitati con esami preliminari di routine che permettono di vedere i pericoli e di tenerli sotto controllo o correggerli. Io ho avuto fortuna! A 31 anni durante un esame di routine il mio medico di famiglia ha sentito un rumore alla valvola cardiaca: non si chiudeva più del tutto. Dopo 15 anni mi hanno trovato un aneurisma sempre grazie a controlli regolari. Sono ormai più di 12 anni che vivo bene con una valvola aortica e una protesi aortica.
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