Erfahrungsforum Betroffene
Als betroffene Person verfügen Sie über wertvolle Erfahrungen und Perspektiven. Nutzen Sie die Möglichkeit, diese mit anderen Betroffenen zu teilen und bei Bedarf in unsere Projekte und Fragestellungen einzubringen.
Ihre Meinung zählt
Menschen mit eigener Betroffenheit wissen aus Erfahrung, wie sich ihre Erkrankung konkret auf den Alltag, auf Entscheidungen und auf individuelle Bedürfnisse auswirkt.
Gleichzeitig betrifft eine Erkrankung oft nicht nur die betroffene Person selbst, sondern auch das persönliche Umfeld: Angehörige erleben die Situation aus einer eigenen, ebenso wichtigen Perspektive – sei es in der Unterstützung im Alltag, im Umgang mit Unsicherheiten oder in der Begleitung durch verschiedene Phasen der Erkrankung.
Die Sichtweisen von Betroffenen als auch von Angehörigen können für uns im Rahmen von eigenen Projekten aber auch darüber hinaus einen wichtigen Beitrag leisten: Bei Umfragen oder Studien von Bildungsinstitutionen und Unternehmen können sie dabei helfen, Fragestellungen praxisnah zu schärfen und relevante Aspekte sichtbar zu machen, die sonst oft unberücksichtigt bleiben.
Sie entscheiden, wann, wie weit und bei welchen Themen Sie sich engagieren wollen wie z.B.:
- Anfragen für Interviews, Porträts oder Erfahrungsberichte in Informationsmitteln der Schweizerischen Herzstiftung
- Umfragen zu Abklärungen von Erfahrungen und Bedürfnissen von Patienten und Angehörigen
- Umfragen zur Beurteilung von Produkten, Projekten, Angeboten und Dienstleistungen
- Anfragen von Medienschaffenden
- Mitarbeit bei der Entwicklung von neuen Projekten, Angeboten und Dienstleistungen
Interessierte Personen, die ihre Erfahrungen einbringen möchten, können sich jederzeit bei uns melden.
«Als beeinträchtigte Person wünscht man sich nichts anderes als ein normales Leben.»
Mit 27 Jahren habe ich einen Hirnschlag erlitten. Ich habe glücklicherweise weder kognitive noch sonstige Beeinträchtigungen und bin im Berufsalltag voll einsatzfähig. Dieses Glück will ich zurückgeben. Die verbesserte Information über den Hirnschlag ist mir besonders wichtig. Betroffenen muss die Möglichkeit geboten werden, sich über Hindernisse, Unsicherheiten und Ängste auszutauschen und aktiv zusammen mit Fachpersonen die Patientensituation zu verbessern.
«Mich motiviert der Wunsch, anderen ein erstes Ereignis oder einen Rückfall durch Vorbeugung zu ersparen.»
Die Erfahrungen während der Rehabilitationszeit haben mir gezeigt, dass es wichtig ist, auch nicht fühlbare Krankheiten wie Bluthochdruck oder hohe Cholesterinwerte ernst zu nehmen. Ich habe das nicht gemacht, und ich hatte einfach Glück, beim Infarkt die richtige Person, mit der richtigen Reaktion in der Nähe zu haben. Durch meine Erfahrungen möchte ich Patient*innen und ihre Angehörigen ermutigen, ihre Werte ernst zu nehmen und Massnahmen, auch langfristig, zu akzeptieren und trotzdem Lust am ersten oder zweiten Leben zu haben.
«Betroffene sind in der Lage, als Akteure auf Augenhöhe auf den Genesungsverlauf einzuwirken!»
Der plötzliche Herzinfarkt und die Auseinandersetzung mit dem Ereignis waren ein Ansporn, mein Verständnis für die Erkrankung kontinuierlich zu erweitern und bewusst mit den Therapieentscheidungen und der neuen Situation umzugehen. Entsprechend fühle ich mich motiviert an der Entstehung einer Plattform mitzuwirken, wo Menschen mit Krankheitserfahrung und deren Angehörige integriert werden, um aktiv Meinungen und Erkenntnisse zu teilen – auch mit dem Ziel die Gesundheitskompetenz von Betroffenen zu fördern und zu entwickeln.
«Ich setze mich für kardiologische Routineuntersuchungen ein, damit mein Glücksfall hilft, Notfälle zu vermeiden.»
Viele Menschen erleiden in der Schweiz jedes Jahr lebensbedrohende Herzprobleme, die man mit Routine-Voruntersuchungen vermeiden könnte. Eine Bedrohung kann so rechtzeitig wahrgenommen, beobachtet und korrigiert werden. Ich hatte Glück! Bei einer Routineuntersuchung mit 31 hörte der Hausarzt Geräusche der Herzklappe: eine undichte Klappe. Dank der nun regelmässigen Kontrolle fand man 15 Jahre später ein Aneurysma. Seit nunmehr über 12 Jahren lebe ich gut mit einer Aortaklappe und einer Aorta-Prothese.
