«L’intervento all’epoca era molto rischioso»
Philippe Mayencourt nacque con una grave malformazione cardiaca 53 anni fa. Sebbene la cardiochirurgia pediatrica di allora non fosse avanzata come oggi, fu operato con successo. Alla Fondazione Svizzera di Cardiologia ha scritto una lettera in cui racconta la sua storia.
Sono nato nel 1971 con una grave malformazione cardiaca. La parete tra i due ventricoli era completamente assente, una condizione nota anche come cuore univentricolare. Inoltre, la valvola polmonare era fortemente ristretta. Il 18 giugno 1973, a un anno e mezzo di età, fui operato a cuore aperto all’ospedale universitario di Losanna (CHUV). Fu un intervento importante: da un unico ventricolo vennero ricostruiti due ventricoli. Come parete divisoria tra i ventricoli fu utilizzata una patch in dacron cucita chirurgicamente. I miei genitori, che oggi non ci sono più, mi raccontarono che la televisione della Svizzera francese filmò la mia operazione e la trasmise in un programma. Sono riuscito a rintracciare quella trasmissione e l’ho guardata. Per la prima volta ho avuto un’idea di ciò che mi era accaduto all’epoca. Non so ancora con certezza se nel filmato sia stata mostrata davvero la mia operazione.
Io stesso non ho ricordi dell’intervento, sono passati più di 50 anni. Per il bambino piccolo che ero allora, quell’evento fu strano e incomprensibile. L’intervento, all’epoca chiaramente ad alto rischio, ha consentito al mio fisico di trovarsi oggi in condizioni sorprendentemente buone. I miei genitori, invece, hanno vissuto momenti molto difficili. Nei primi 20 mesi della mia vita, i miei genitori si dividevano tra il nostro luogo di residenza e gli ospedali di Losanna e Martigny, alternando paura e speranza.
In seguito sono cresciuto normalmente. Ho avuto la fortuna di poter giocare a calcio e imparare a suonare uno strumento a fiato. Sono stato membro della banda musicale del paese e, come tutti gli altri, mi godevo la vita familiare, professionale e sociale con gli amici. Al CHUV ho dovuto tornare solo per i controlli annuali fino all’età di circa 20 anni.
«Quando ho saputo che prima o poi avrò bisogno di un trapianto cardiaco, la mia vita è stata stravolta.»
Sedici anni fa, a 37 anni, ho subito uno scompenso cardiaco. Il mio cuore ha perso l’equilibrio, e la situazione è peggiorata fino a causare un’insufficienza cardiaca. Per tre mesi il mio cuore è stato oggetto di esami approfonditi nel reparto di cardiologia del CHUV, con la prospettiva che prima o poi avrei probabilmente avuto bisogno di un trapianto cardiaco. Questo ha sconvolto completamente la mia vita: ho dovuto cambiare radicalmente il mio stile di vita.
Modificare l’alimentazione, iniziando a mangiare in modo più sano ed equilibrato. Nelle mie attività ho dovuto imparare a riconoscere quando arrivava la fatica o la mancanza di respiro. Monitoravo regolarmente il mio organismo: dovevo pesarmi ogni giorno, osservare le caviglie e misurare la pressione arteriosa. Sul piano lavorativo ho ridotto il mio impegno e l’AI mi ha riconosciuto una invalidità del 40 %. Improvvisamente mi sono trovato dipendente da molti medicamenti. Alla fine mi è stato applicato un defibrillatore impiantabile tricamerale.
Da allora ricevo un’assistenza intensiva dal reparto di cardiologia del CHUV. Più volte all’anno il defibrillatore viene controllato. Frequento l’ambulatorio per adulti con cardiopatie congenite, mi sottopongo regolarmente a test da sforzo per valutare le capacità del mio cuore e ogni mese vado dal mio medico di famiglia per controllare la coagulazione del sangue. Desidero sottolineare che le cure ricevute sono eccellenti: c’è sempre grande attenzione nei miei confronti. Durante le visite percepisco una premura che mi tranquillizza e mi dà forza. I medicamenti sono stati modificati più volte e sono stati eseguiti piccoli interventi chirurgici. Grazie alle cure godo tuttora di una qualità di vita molto buona, considerando ciò che il mio cuore è ancora in grado di fare.
Anche la Fondazione Svizzera di Cardiologia ha svolto un ruolo importante nella mia storia. Le preziose informazioni contenute negli opuscoli sono state importanti per questa evoluzione positiva. Le storie dei pazienti e i consigli degli specialisti pubblicati nella rivista mi hanno aiutato molto. Ho potuto adattarmi passo dopo passo alla mia nuova condizione di vita, affrontandola con fiducia e sentendomi sempre sostenuto nel mio sviluppo.
Vostro, Philippe Mayencourt
