«L’intervention était risquée pour l’époque»
Il y a 53 ans, Philippe Mayencourt venait au monde avec une cardiopathie grave. Bien que la cardiochirurgie pédiatrique n’ait pas encore été, et de loin, aussi avancée qu’aujourd’hui, il fut opéré avec succès. Il a écrit une lettre à la Fondation Suisse de Cardiologie pour raconter son histoire.
Né avec une malformation cardiaque – absence totale d’un septum interventriculaire – avec un diagnostic de ventricule unique et sténose pulmonaire sévère, j’ai subi à l’âge d’une année et demie (le 18 juin 1973) une intervention à cœur ouvert au CHUV de Lausanne pour la reconstruction biventriculaire avec excision du muscle infundibulaire et reconstruction du septum interventriculaire par un patch de Dacron. Mes parents, entre-temps décédés, m’ont raconté que la télévision romande avait filmé mon opération et l’avait diffusée dans une émission. J’ai fini par trouver l’émission et j’ai pu la regarder. Cela m’a donné pour la première fois une idée de ce que j’avais vécu à l’époque. Cela dit, je ne suis toujours pas sûr que ce soit vraiment mon opération qu’on voit dans le film.
Aucun souvenir ne m’est resté de cette intervention; il faut dire que cela s’est passé il y a plus de 50 ans. L’enfant que j’étais vivait toutefois une expérience aussi étrange qu’incompréhensible pour lui. Cette intervention, apparemment risquée pour l’époque selon les spécialistes, m’a permis de me maintenir jusqu’à ce jour dans une forme inespérée. Par contre, que d’émotions pour mes parents qui avaient vécu les premiers 20 mois de ma vie entre le Valais et Lausanne, entre notre maison et les hôpitaux (CHUV et Martigny), entre angoisses et espoir.
Ensuite, j’ai grandi quasiment normalement. J’ai eu la chance de pouvoir pratiquer du football et de jouer d’un instrument à vent dans une fanfare villageoise, de profiter tout simplement de la vie qu’elle soit familiale, professionnelle ou sociale, entre amis et dans mes activités. Les visites au CHUV pour les contrôles médicaux étaient toutefois régulières, environ une fois par année, jusqu’à mes 20 ans environ.
«Lorsque j’ai su que j‘aurais besoin un jour d’une transplantation cardiaque, ma vie a été bouleversée.»
Il y a 16 ans, à l’âge de 37 ans, j’ai vécu une décompensation cardiaque. Le diagnostic s’aggravait et prenait la forme d’une insuffisance cardiaque. Durant environ trois mois, les contrôles au service de cardiologie du CHUV se sont succédés avec une projection à terme se dirigeant vers une transplantation cardiaque.
Ma vie allait dès lors être bouleversée. J’ai dû effectuer un changement radical d’hygiène de vie sur le plan de l’alimentation (manger plus sainement et de manière équilibrée), sur le plan de mes activités (apprendre à connaître les signes de fatigue et d’essoufflement), sur le contrôle de mon corps (contrôle régulier du poids, des chevilles, de la pression artérielle, etc.). Sur le plan professionnel, j’ai baissé mon pourcentage de travail en passant à 40% à l’AI. Et, bien entendu, sur le plan médical avec, très rapidement, la prise d’un traitement médicamenteux conséquent (anticoagulant, antihypertenseur et bétabloquant, inhibiteur du récepteur de l’angiotensine, diurétique) et la pose d’un défibrillateur tri-caméral implanté.
Depuis cette période, je me rends tous les mois chez mon médecin-traitant pour régler la prise de l’anticoagulant et je suis également pris en charge par le service de cardiologie du CHUV où je me rends plusieurs fois par année pour des contrôles du défibrillateur, des consultations dans l’unité des cardiopathies congénitales adultes et des ergospirométries.
Je tiens à souligner la qualité de cette prise en charge qui se manifeste par une écoute attentive et par une bienveillance réconfortante et rassurante. Il a fallu régulièrement adapter la médication et réaliser de petites interventions: ces décisions m’ont permis, et me permettent encore, de bénéficier d’une belle qualité de vie compte tenu de mes capacités cardiaques.
La Fondation Suisse de Cardiologie a également joué un rôle important dans cette évolution positive grâce aux informations glanées dans les différentes brochures, grâce à la découverte de diverses expériences de vie exposées dans le Magazine de la Fondation, grâce aux articles et conseils prodigués par des spécialistes dans ce même Magazine. J’ai pu ainsi m’adapter gentiment à cette nouvelle situation et, petit à petit, avancer avec confiance et me sentir soutenu dans mon évolution.
Bien à vous, Philippe Mayencourt
