Conseil de Patients
Adressez-vous au Conseil de Patients afin de partager votre vécu et soutenir ainsi d’autres personnes touchées. Votre opinion compte!
Le Conseil de Patients se présente
Le Conseil de Patients a été créé pour mieux concerter les offres et prestations de la Fondation Suisse de Cardiologie avec les patient-e-s. Les personnes atteintes d’une maladie cardio-vasculaire ou victimes d’une attaque cérébrale peuvent faire part de leur vécu personnel, vœux et besoins et échanger avec d’autres personnes concernées dans un cadre qui privilégie la démarche collaborative et favorise les compétences en matière de santé.
Souffrez-vous d’une maladie cardio-vasculaire? Un de vos proches a-t-il subi une attaque cérébrale (accident vasculaire cérébral, AVC)? En tant que personne concernée ou proche, vous avez fait vos propres expériences avec la maladie et êtes en mesure de parler en toute connaissance de cause de votre ressenti concernant la phase aigüe à l’hôpital, la réadaptation et le retour à la vie quotidienne, aussi bien sur le plan médical que psychique. Adressez-vous au Conseil de Patients afin de partager votre vécu et soutenir ainsi d’autres personnes touchées. Votre opinion compte!
Des membres du Conseil de Patients vous racontent leur histoire et ce qui les a incités à s’engager activement pour d’autres personnes touchées et leurs proches.
«En tant que personne atteinte d’un handicap, on souhaite juste une vie normale.»
À 27 ans, j'ai été victime d'une attaque cérébrale. J’ai la grande chance de n’avoir gardé aucune séquelle, cognitive ou autre, et de pouvoir exercer ma profession sans restrictions. Je tiens à partager cette chance. Améliorer l’information sur l’attaque cérébrale me tient particulièrement à cœur. J’aimerais encourager les personnes touchées à échanger sur les obstacles rencontrés, leurs angoisses et incertitudes et à jouer un rôle actif en collaboration avec les professionnels, afin d’améliorer leur situation de patient-e-s.
«Je suis motivé par le désir d’éviter à d’autres un premier événement ou une rechute grâce à la prévention.»
Les expériences au cours de la période de rééducation m’ont montré qu’il est également important de prendre au sérieux les maladies non-perceptibles telles que l’hypertension artérielle ou l’hypercholestérolémie. Ce que je n’avais pas fait, j’ai juste eu de la chance que la bonne personne avec la bonne réaction ait été présente au moment de la crise cardiaque. Par mon expérience, je souhaite encourager les patients et leurs proches à tenir compte de leurs valeurs et à accepter des mesures sur le long terme, tout en profitant de leur seconde vie.
«Les personnes touchées sont capables d’agir en tant qu’acteurs à part entière dans le processus de guérison!»
L’infarctus du myocarde soudain et la réflexion sur cet événement m’ont en outre incitée à approfondir régulièrement mes connaissances sur la maladie et à gérer consciemment les décisions relatives au traitement et la nouvelle situation. Je me sens donc motivée pour participer à la création d’une plate-forme qui intègre les personnes concernées par la maladie et leurs proches, pour partager activement les opinions et connaissances, y compris dans le but d’encourager et développer les compétences en santé des personnes touchées.
«Mon désir est de promouvoir les examens de routine cardiologiques, afin que mon coup de chance puisse contribuer à éviter les cas d’urgence.»
Chaque année en Suisse, de très nombreuses personnes sont victimes de problèmes cardiaques pointus, qui, grâce à des examens de dépistages anticipés, auraient peut-être pu être évités. Je m’estime heureux qu’à 31 ans, lors d’un examen de routine, le médecin ait détecté une insuffisance de la valve aortique. Dès lors, je me suis soumis à des visites médicales régulières jusqu’à ce que 15 ans plus tard, l’on m’annonce l’existence d’un anévrisme aortique. Voilà plus de 12 ans que je vis sans problèmes majeurs avec une valve cardiaque biologique, ainsi qu’une prothèse de l’aorte.
Ce qui vous attend
À vous de décider à quel moment, dans quelle mesure et sur quels sujets vous souhaitez vous engager en tant que membre du Conseil de Patients.
Demandes d’interviews, portraits ou témoignages dans les supports d’information de la Fondation Suisse de Cardiologie
Sondages sur les expériences et besoins des patient-e-s et de leurs proches
Sondages sur des études soutenues par la Fondation Suisse de Cardiologie
Sondages d’évaluation de produits, projets, offres et services
Demandes des médias
Contribution au développement de nouveaux projets, offres et services
Apporter de nouvelles idées, suggestions ou améliorations de votre point de vue
