Betroffenenrat
Teilen Sie Ihre Erfahrungen im Betroffenenrat und unterstützen Sie damit andere Betroffene und Angehörige auf Ihrem Weg. Ihre Meinung zählt.
Der Betroffenenrat stellt sich vor
Um die Angebote und Dienstleistungen der Schweizerischen Herzstiftung noch besser auf die Patientinnen und Patienten abzustimmen wurde der Betroffenenrat ins Leben gerufen. Menschen mit einer Herz-Kreislauf-Erkrankung oder einem Hirnschlag haben die Möglichkeit, ihre Erfahrungen, Wünsche und Bedürfnisse einzubringen und sich untereinander auszutauschen sowie Hilfestellungen im Umgang mit ihrer Erkrankung zu finden.
Sind Sie von einer Herz-Kreislauf-Erkrankung betroffen? Oder haben Sie jemanden im nahen Umfeld, der einen Hirnschlag erlitten hat? Als Betroffene*r oder Angehörige*r haben Sie Ihre eigenen Erfahrungen gemacht und können aus medizinischer und psychologischer Sicht von der Akutphase im Spital, der Rehabilitation sowie der Rückkehr in den Alltag erzählen. Teilen Sie Ihre Erfahrungen im Betroffenenrat und unterstützen Sie damit andere Betroffene und Angehörige auf Ihrem Weg. Ihre Meinung zählt.
Mitglieder des Betroffenenrates erzählen Ihnen ihre Geschichte und was sie dazu bewegt hat, sich aktiv für andere Betroffene und Angehörige zu engagieren.
«Als beeinträchtigte Person wünscht man sich nichts anderes als ein normales Leben.»
Mit 27 Jahren habe ich einen Hirnschlag erlitten. Ich habe glücklicherweise weder kognitive noch sonstige Beeinträchtigungen und bin im Berufsalltag voll einsatzfähig. Dieses Glück will ich zurückgeben. Die verbesserte Information über den Hirnschlag ist mir besonders wichtig. Betroffenen muss die Möglichkeit geboten werden, sich über Hindernisse, Unsicherheiten und Ängste auszutauschen und aktiv zusammen mit Fachpersonen die Patientensituation zu verbessern.
«Mich motiviert der Wunsch, anderen ein erstes Ereignis oder einen Rückfall durch Vorbeugung zu ersparen.»
Die Erfahrungen während der Rehabilitationszeit haben mir gezeigt, dass es wichtig ist, auch nicht fühlbare Krankheiten wie Bluthochdruck oder hohe Cholesterinwerte ernst zu nehmen. Ich habe das nicht gemacht, und ich hatte einfach Glück, beim Infarkt die richtige Person, mit der richtigen Reaktion in der Nähe zu haben. Durch meine Erfahrungen möchte ich Patient*innen und ihre Angehörigen ermutigen, ihre Werte ernst zu nehmen und Massnahmen, auch langfristig, zu akzeptieren und trotzdem Lust am ersten oder zweiten Leben zu haben.
«Betroffene sind in der Lage, als Akteure auf Augenhöhe auf den Genesungsverlauf einzuwirken!»
Der plötzliche Herzinfarkt und die Auseinandersetzung mit dem Ereignis waren ein Ansporn, mein Verständnis für die Erkrankung kontinuierlich zu erweitern und bewusst mit den Therapieentscheidungen und der neuen Situation umzugehen. Entsprechend fühle ich mich motiviert an der Entstehung einer Plattform mitzuwirken, wo Menschen mit Krankheitserfahrung und deren Angehörige integriert werden, um aktiv Meinungen und Erkenntnisse zu teilen – auch mit dem Ziel die Gesundheitskompetenz von Betroffenen zu fördern und zu entwickeln.
«Ich setze mich für kardiologische Routineuntersuchungen ein, damit mein Glücksfall hilft, Notfälle zu vermeiden.»
Viele Menschen erleiden in der Schweiz jedes Jahr lebensbedrohende Herzprobleme, die man mit Routine-Voruntersuchungen vermeiden könnte. Eine Bedrohung kann so rechtzeitig wahrgenommen, beobachtet und korrigiert werden. Ich hatte Glück! Bei einer Routineuntersuchung mit 31 hörte der Hausarzt Geräusche der Herzklappe: eine undichte Klappe. Dank der nun regelmässigen Kontrolle fand man 15 Jahre später ein Aneurysma. Seit nunmehr über 12 Jahren lebe ich gut mit einer Aortaklappe und einer Aorta-Prothese.
Das erwartet Sie
Als Mitglied des Betroffenenrates entscheiden Sie, wann, wie weit und bei welchen Themen Sie sich engagieren wollen:
Anfragen für Interviews, Porträts oder Erfahrungsberichte in Informationsmitteln der Schweizerischen Herzstiftung
Umfragen zu Abklärungen von Erfahrungen und Bedürfnissen von Patienten und Angehörigen
Umfragen zu Studien, die von der Schweizerischen Herzstiftung unterstützt werden
Umfragen zur Beurteilung von Produkten, Projekten, Angeboten und Dienstleistungen
Anfragen von Medienschaffenden
Mitarbeit bei der Entwicklung von neuen Projekten, Angeboten und Dienstleistungen
Einbringen von neuen Ideen, Anregungen und Verbesserungen aus Ihrer Sicht
