Consiglio dei pazienti
Condivida le sue esperienze nel Consiglio dei pazienti per sostenere altre persone colpite e i loro famigliari. La sua opinione conta!
Il Consiglio dei pazienti si presenta
La Fondazione Svizzera di Cardiologia ha creato il Consiglio dei pazienti per far collimare sempre meglio le sue offerte e prestazioni con le esigenze delle pazienti e dei pazienti. Le persone cardiopatiche o che hanno subìto un ictus cerebrale possono così condividere esperienze, desideri e necessità, curare uno scambio reciproco e trovare aiuto per affrontare la malattia.
Soffre di una malattia cardiovascolare? Oppure nella sua stretta cerchia di parenti, amici o conoscenti c’è qualcuno che ha avuto un ictus cerebrale? Allora sa di sicuro cosa significa, dopo la fase acuta in ospedale, entrare in riabilitazione e tornare alla vita quotidiana. Quali sfide mediche e psichiche vanno affrontate in questo periodo? Condivida le sue esperienze nel Consiglio dei pazienti per sostenere altre persone colpite e i loro famigliari. La sua opinione conta!
I membri del Consiglio dei pazienti raccontano le proprie storie e cosa li ha spinti a impegnarsi attivamente per le persone colpite e i loro famigliari.
«Come persona colpita l’unica cosa che si desidera è una vita normale.»
All'età di 27 anni, ho subito un ictus. Fortunatamente non ho riportato danni cognitivi o di altro tipo e posso di nuovo lavorare pienamente. Questa fortuna voglio usarla per migliorare l’informazione sull’ictus. Le persone colpite devono avere l’opportunità di curare uno scambio di informazioni ed esperienze su ostacoli, insicurezze e paure e di migliorare attivamente insieme a specialisti la situazione delle pazienti e dei pazienti.
«Sono motivato dal desiderio di impedire ad altri di avere un primo evento o una ricaduta attraverso la prevenzione.»
Le esperienze durante il periodo di riabilitazione mi hanno dimostrato che è importante prendere sul serio anche malattie non perciptibili come l'ipertensione o il colesterolo alto. Non l'avevo fatto, e sono stato solo fortunato ad avere la persona giusta con la reazione giusta quando ho avuto un attacco di cuore. Attraverso la mia esperienza vorrei incoraggiare i pazienti e i loro parenti a prendere sul serio i loro valori e ad accettare misure, anche a lungo termine, e godersi ancora la loro prima o seconda vita.
«È importante diventare compartecipi della propria guarigione!»
L’infarto cardiaco improvviso e l’elaborazione di quanto avvenuto mi hanno spronata ad ampliare costantemente le mie conoscenze sulla malattia e a gestire in modo consapevole le decisioni terapeutiche e la mia nuova situazione. Per questo mi sento motivata a contribuire al lancio di una piattaforma rivolta alle persone che hanno sperimentato la malattia e ai loro famigliari: consentirà uno scambio di opinioni e conoscenze per aumentare le competenze delle persone colpite in fatto di salute.
«Mi impegno in favore di esami cardiaci di routine: il mio caso fortunato deve aiutare a scongiurare emergenze gravi.»
Molte persone in Svizzera ogni anno hanno problemi cardiaci rischiosi per la vita: potrebbero essere evitati con esami preliminari di routine che permettono di vedere i pericoli e di tenerli sotto controllo o correggerli. Io ho avuto fortuna! A 31 anni durante un esame di routine il mio medico di famiglia ha sentito un rumore alla valvola cardiaca: non si chiudeva più del tutto. Dopo 15 anni mi hanno trovato un aneurisma sempre grazie a controlli regolari. Sono ormai più di 12 anni che vivo bene con una valvola aortica e una protesi aortica.
Ecco cosa l’attende
Come membro del Consiglio dei pazienti decide liberamente quando impegnarsi, in che misura e su quali temi:
richieste di interviste, ritratti o reportage su esperienze nei mezzi informativi della Fondazione Svizzera di Cardiologia;
inchieste per l’accertamento delle esperienze e delle esigenze delle pazienti e dei pazienti nonché dei loro famigliari;
inchieste su studi che vengono patrocinati dalla Fondazione Svizzera di Cardiologia;
inchieste per la valutazione di prodotti, progetti, offerte e prestazioni;
richieste da parte degli addetti ai mass media;
collaborazione allo sviluppo di nuovi progetti, offerte e prestazioni;
condivisione di nuove idee, suggerimenti e spunti di miglioramento dal suo punto di vista.
