Quand l’enfant est atteint d’une cardiopathie congénitale

Ces malformations du cœur peuvent avoir différentes origines, par exemple une affection virale de la mère, la prise de drogues pendant la grossesse ou des maladies héréditaires. Chez la plupart des enfants concernés, l’origine de leur malformation demeure toutefois inconnue. Anatomiquement, on peut trouver les défauts suivants:

• Ouvertures dans la paroi ventriculaire qui sépare les deux moitiés droite et gauche du cœur avec pour conséquence des shunts. On appelle shunts des connexions naturelles ou artificielles entre les circulations générale et pulmonaire (dépendantes resp. du cœur gauche et du cœur droit)

• Rétrécissements (sténoses) des valvules ou des gros vaisseaux
  
• Position anormale (transposition ou malposition) des gros vaisseaux, d’un ventricule ou de tout le cœur.
  
• Développement insuffisant d’une cavité cardiaque ou d’un vaisseau, qui reste petit(e) ou qui est carrément absent(e).
  

Les symptômes dépendent du type et de la gravité de la cardiopathie. Les symptômes les plus fréquents sont entre autres:

• Faiblesse des capacités physiques (chez le bébé par exemple fortes poussées de sueur pendant l’allaitement ou l’alimentation, tétées insuffisantes, prise de poids lente).
• Couleur bleue de la peau et des muqueuses (cyanose)
  
• Troubles du rythme cardiaque, difficultés respiratoires, augmentation du volume du foie, troubles de la croissance

Mais il y a aussi des cardiopathies qui n’entraînent que peu de symptômes, voire pas du tout. Chez certains enfants, les symptômes se manifestent plus tard dans la vie.

La cardiologie et la chirurgie des cardiopathies congénitales (=malformations du cœur présentes de naissance) diffèrent de celles des adultes en plusieurs points essentiels:

• Dans le cas des cardiopathies congénitales, la médecine ne peut pratiquement pas donner de réponses valables pour tous: les catégories de diagnostic de l’Association Européenne de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale (AEPC) distinguent 2000 cardiopathies congénitales, pouvant apparaître isolément ou combinées. Les mesures de contrôle et les types de traitements sont tout aussi variés. Environ un enfant sur cinq atteint d’une cardiopathie congénitale présente à la naissance une autre pathologie. Ainsi ces enfants sont-ils plus nombreux à être atteints de trisomie 21 (ou syndrome de Down).

• En raison de la croissance du corps et des organes de l’enfant, nombre de traitements n’agissent que pendant une période limitée. Notamment les valvules cardiaques artificielles deviennent trop petites avec le temps. Par conséquent, en particulier à l’adolescence, de nouvelles interventions chirurgicales ou par cathétérisme cardiaque sont souvent nécessaires.
  
• Il faut donc trouver, pour chaque enfant cardiaque, l’approche thérapeutique adéquate et une stratégie pour la croissance.

Bien qu’aujourd’hui 90% des bébés cardiaques atteignent l’âge adulte, la plupart d’entre eux avec une bonne qualité de vie, nombre d’entre eux auront besoin d’un suivi médical toute leur vie. Les différentes étapes de la vie les confrontent durement à leur particularité physique, même si celle-ci ne saute pas toujours aux yeux de l’extérieur: à l’adolescence, de nouvelles interventions chirurgicales ou par cathétérisme cardiaque sont souvent nécessaires.

Après la puberté, le jeune quitte son pédiatre attitré et va consulter un cardiologue pour adultes. Lorsqu’il ou elle quitte le foyer parental, le jeune patient ou la jeune patiente doit assumer consciemment la responsabilité de sa santé, ce qui n’est pas toujours facile. À l’école et dans le choix d’un métier, les jeunes gens atteints d’une cardiopathie congénitale sont parfois limités physiquement. C’est pourquoi les enseignant-e-s et autres adultes, mais aussi les camarades de classe, doivent faire preuve de compréhension pour les besoins des enfants cardiaques et les aider à se protéger d’efforts qui dépassent leurs possibilités.