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Angeborene Herzfehler

In der Schweiz kommt etwa eines von hundert Neugeborenen mit einem Herzfehler zur Welt. Das sind jedes Jahr 600 bis 800 Kinder.

Wenn das Kind einen angeborenen Herzfehler hat

Etwa eines von hundert Neugeborenen hat einen Herzfehler. Die Hälfte davon ist nicht schwerwiegend, wird manchmal spät entdeckt und muss nicht immer behandelt werden. Bei einem Viertel wird aber bereits im ersten Lebensjahr eine Behandlung und oft ein Eingriff nötig.

Fehlbildungen des Herzens können verschiedene Ursachen haben, zum Beispiel Viruserkrankungen der Mutter, die Einnahme von Suchtmitteln während der Schwangerschaft oder erbliche Krankheiten. Bei den meisten betroffenen Kindern bleibt die Ursache für den Herzfehler unbekannt. Anatomisch unterscheidet man folgende Fehlbildungen:

  • Öffnungen in den Scheidewänden, die die rechte und die linke Herzhälfte voneinander trennen und Shunts zur Folge haben. Als Shunt wird eine natürliche oder künstlich geschaffene Verbindung zwischen Körper- und Lungenkreislauf (linke und rechte Herzhälfte) bezeichnet

  • Verengungen (Stenosen) von Klappen oder grossen Blutgefässen

  • Abnormale Stellung (Transposition oder Malposition) der grossen Gefässe, einer Herzkammer oder des ganzen Herzens

  • Ungenügende Entwicklung von Herzkammern oder Gefässen, die zu klein sind oder sogar ganz fehlen.

Anzeichen eines angeborenen Herzfehlers

Die Symptome sind durch die Art und Ausprägung des Herzfehlers bestimmt. Zu den häufigen Symptomen gehören:

  • Verminderte Leistungsfähigkeit. Dies zeigt sich beim Baby zum Beispiel als starkes Schwitzen beim Stillen oder Füttern, Trinkschwäche, langsame Gewichtszunahme

  • Blauverfärbung von Haut- und Schleimhäuten, Zyanose genannt

  • Herzrhythmusstörungen, Atembeschwerden, Lebervergrösserung, Wachstumsstörung

Es gibt aber auch Herzfehler, die keine oder nur geringe Beschwerden verursachen. Bei manchen Kindern treten die Symptome erst später im Leben auf.

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Unser Kind hat einen Herzfehler

Knapp jedes hundertste Neugeborene kommt mit einem Herzfehler auf die Welt. Für die Eltern ist die Diagnose mit grossen Ängsten und Sorgen verbunden. Die Broschüre zeigt auf, was ein Herzfehler bedeutet und was betroffene Familien und ihr Umfeld tun können, um die grosse Herausforderung «angeborener Herzfehler» gemeinsam in Angriff zu nehmen.

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Das ist bei Kindern anders als bei Erwachsenen

Die Kardiologie und Chirurgie der kongenitalen, das heisst angeborenen Herzfehlern unterscheidet sich in wesentlichen Punkten von der Erwachsenenkardiologie und -chirurgie:

  • Bei angeborenen Herzfehlern kann die Medizin kaum Pauschalantworten geben: Die von der Europäischen Gesellschaft für Kinderkardiologie (AEPC) aufgestellten Diagnosekategorien unterscheiden zwischen 2000 angeborenen Herzfehlern, die einzeln oder kombiniert auftreten können. Entsprechend vielfältig sind die Kontrollmassnahmen und Behandlungsarten. Etwa jedes fünfte Kind mit angeborenem Herzfehler weist bei Geburt noch eine weitere Auffälligkeit auf. So haben Kinder mit angeborenem Herzfehler gehäuft das Down-Syndrom (Trisomie 21).

  • Viele Therapien wirken wegen des Körper- und Organwachstums zeitlich immer nur beschränkt. Namentlich werden Prothesen von Herzklappen mit der Zeit zu klein. Deshalb sind besonders in der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig.

  • Es gilt also, für jedes Herzkind den passenden Korrekturansatz und eine Wachstumsstrategie zu finden.

Mit dem Herzfehler leben

Obwohl heute 90 Prozent der betroffenen Kinder das Erwachsenenalter erreichen – die meisten von ihnen mit guter Lebensqualität – sind doch viele für immer auf medizinische Betreuung angewiesen. Einzelne Lebensabschnitte verlangen ihnen eine besondere Auseinandersetzung mit ihrer meist von aussen nicht auf den ersten Blick erkennbaren körperlichen Eigenheit ab: In der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen sind häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig.

Nach der Pubertät wechselt der oder die Jugendliche von den vertrauten Kinderkardiolog*innen zu den Kardiolog*innen für Erwachsene. Und mit der Ablösung von den Eltern muss der junge Herzpatient oder die junge Herzpatientin bewusst die Verantwortung für die eigene Gesundheit übernehmen. In der Schule und bei der Berufswahl sind den jungen Menschen mit angeborenem Herzfehler manchmal körperliche Grenzen gesetzt. Lehrpersonen und andere Erwachsene, aber auch Mitschüler*innen müssen für die Bedürfnisse von Herzkindern Verständnis aufbringen und ihnen helfen, sich vor Überforderung zu schützen.

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Das herzkranke Kind in der Schule

Die Betreuung eines herzkranken Kindes ist eine grosse Herausforderung zuhause und vor allem auch in der Schule, für Eltern genauso wie für Lehrerinnen und Lehrer. Gemeinsam mit der Elternvereinigung für das herzkranke Kind EVHK ist dieser Ratgeber mit Informationen und Erfahrungsberichten im Umgang mit herzkranken Kindern im schulpflichtigen Alter entstanden.

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