Vivre avec un cœur affaibli
L’insuffisance cardiaque est une maladie chronique grave du cœur. Tout l’organisme, toute la vie en pâtit. Mais en apprenant à comprendre sa maladie, en étant vigilant et en contrôlant régulièrement ses paramètres, on peut éviter des hospitalisations et améliorer sa qualité de vie.
Le cœur est notre moteur, il fait normalement circuler environ 8 000 litres de sang par jour dans notre corps. Mais chez certaines personnes, il perd de sa force. Le cœur finit par être trop faible pour pomper assez de sang dans le corps et alimenter suffisamment les organes et les tissus en oxygène et nutriments. Pendant un certain temps, l’organisme parvient à compenser cette faiblesse, de sorte que la personne touchée ne remarque rien. Mais cet état ne peut pas durer: peu à peu, les premiers symptômes de l’insuffisance cardiaque se font sentir.
Fatigue et essoufflement
Les symptômes varient d’une personne à l’autre. Des signes typiques de l’insuffisance cardiaque sont une fatigabilité rapide et un essoufflement, d’abord lors d’efforts physiques, plus tard aussi au repos ou la nuit en position couchée. «Les personnes touchées se sentent souvent épuisées», explique le docteur Philippe Meyer, cardiologue aux Hôpitaux universitaires de Genève. Un court trajet à pied ou gravir les escaliers posent de grandes difficultés. D’autres symptômes sont la rétention d’eau dans les jambes, les pieds et les chevilles, formant une empreinte en creux si on appuie à cet endroit avec le doigt. La rétention d’eau peut aussi se produire au niveau de l’estomac, ce qui coupe l’appétit. Aujourd’hui encore, de nombreuses personnes pensent qu’il est normal que le cœur faiblisse avec l’âge, elles n’en parlent donc pas avec leur médecin. Or, c’est une erreur: ce que l’on appelle en termes médicaux l’insuffisance cardiaque est une maladie d’évolution le plus souvent chronique, mais qui, en l’absence de traitement, s’aggrave rapidement et porte atteinte à la santé de tous les organes.
Un diagnostic approfondi à un stade précoce
«L’insuffisance cardiaque n’est pas une maladie indépendante mais un syndrome», explique le docteur Meyer. Cela veut dire que différentes maladies du cœur peuvent aboutir à une diminution de la fonction de pompe cardiaque. La cause la plus fréquente est la maladie coronarienne, c’est-à-dire l’athérosclérose touchant les artères coronaires, ou encore le fait d’avoir été victime d’un infarctus du myocarde. Une autre cause peut être une hypertension artérielle de longue date. Mais d’autres maladies, telles qu’une maladie des valves du coeur ou encore du muscle cardiaque peuvent entraîner une insuffisance cardiaque. «L’important est que le médecin recherche les causes le plus tôt et le plus précisément possible», souligne le docteur Meyer, «c’est indispensable pour trouver un traitement efficace.» Dans certains cas, le traitement permet de remédier complètement à l’insuffisance cardiaque. Hélas, cela ne concerne qu’un petit nombre de patients, avertit le cardiologue, le plus souvent, la maladie continuera à progresser. Il faut alors un traitement médicamenteux complexe qui soutient les fonctions du cœur. Le dosage des médicaments doit être équilibré progressivement pendant plusieurs semaines. À un stade avancé, un stimulateur cardiaque peut aider à resynchroniser le cœur et à améliorer ainsi ses capacités de pompage. Une transplantation cardiaque ou une pompe n’est une option que pour un petit nombre de patients gravement touchés.
Comprendre l’insuffisance cardiaque
Mais les personnes atteintes peuvent aussi faire beaucoup pour conserver leur qualité de vie le plus longtemps possible et ralentir la progression de la maladie. «Tout d’abord, il est important que le patient ou la patiente comprenne ce que signifie l’insuffisance cardiaque pour son organisme», dit Matthias Hausdorf, infirmier spécialisé dans le conseil aux insuffisants cardiaques à l’Hôpital universitaire de Zurich. C’est indispensable pour qu’il ou elle identifie les rapports entre ses symptômes et la maladie et participe avec succès au traitement. Matthias Hausdorf donne deux exemples: «En cas d'essoufflement, certains patients pensent à une maladie pulmonaire, alors que le problème vient du cœur. En raison de l’insuffisance cardiaque, le sang s’accumule à l’entrée du cœur et du liquide passe dans les poumons, ce qui gène la respiration.» Un autre exemple est une prise de poids rapide: «Si un patient prend plus de deux kilos en l’espace de quelques jours, ce n’est pas qu’il a trop mangé, mais que de l’eau s’est accumulée dans le corps.» Comprendre les symptômes et leur lien avec l’insuffisance cardiaque représente la première étape. La deuxième est l’encouragement de la gestion autonome de la maladie, c’est-à-dire que les patient-e-s apprennent à organiser au mieux leur vie quotidienne et à adapter leurs habitudes.
Améliorer l’autogestion
Le conseil aux patients utilise le kit de formation pour les insuffisants cardiaques publié par la Fondation Suisse de Cardiologie. Celui-ci soutient les patients dans leur vie quotidienne avec la maladie. Le journal de contrôle cardiaque aide par exemple à noter quotidiennement les paramètres importants pour le traitement. En font partie le poids précis, la tension artérielle et le pouls. En plus des médicaments, le traitement implique une hygiène de vie spécifique: réduire sa consommation de sel, limiter les apports hydriques, pratiquer une activité physique adaptée et suffisante, p. ex. dans un groupe de maintenance cardio-vasculaire, modérer sa consommation d’alcool et ne pas fumer. Tout cela dans le but de stabiliser l’état du patient le plus longtemps possible. «La vie avec une insuffisance cardiaque requiert de la discipline et de l’autogestion», dit Matthias Hausdorf. Les patient-e-s n’y parviennent pas tous aussi bien, ce pour diverses raisons. L’une d’entre elles concerne tout le monde car elle est humaine: lorsque nous nous sentons mieux, nous avons tendance à assouplir les consignes strictes, à relâcher les contrôles, voire à réduire ou abandonner les médicaments de notre propre chef. Dans le cas de l’insuffisance cardiaque, ceci est dangereux et entraîne une détérioration rapide de l’état de santé, explique Matthias Hausdorf.
Éviter les hospitalisations
Une insuffisance cardiaque jusqu’alors stable peut donc tout à coup s’aggraver, c’est ce que l’on appelle une décompensation. Une hospitalisation d’urgence est alors en général nécessaire. Elle peut durer plusieurs jours jusqu’à ce que l’organisme se remette et se stabilise. Dans bien des cas, l’hospitalisation aurait pu être évitée si le patient avait d’une part bien compris et suivi son traitement et d’autre part reconnu rapidement les signaux d’alarme. Ces signaux comprennent: prise ou perte de poids rapide, vertiges et perte de connaissance, difficultés accrues à respirer, toux nocturne, jambes fortement enflées, ventre enflé. Si de tels symptômes se manifestent, il est important de contacter rapidement son médecin de famille ou son cardiologue. «Chez les personnes âgées, l’insuffisance cardiaque est la plus fréquente cause d’hospitalisation», dit le cardiologue genevois Philppe Meyer, «toute hospitalisation évitée économise non seulement des dépenses, mais améliore aussi la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes touchées.»
