Forum d’échange pour les personnes touchées
En tant que personne touchée, votre expérience et vos points de vue sont précieux. Saisissez cette opportunité de les partager avec d’autres personnes touchées et, le cas échéant, d’en faire part dans nos projets et questions.
Votre opinion compte
Les personnes touchées par une maladie ont fait leurs propres expériences et connaissent l’impact concret de leur maladie sur la vie quotidienne, les décisions à prendre et les besoins personnels.
En même temps, une maladie ne concerne souvent pas seulement le patient ou la patiente, mais aussi son environnement personnel: les proches vivent la situation de leur propre point de vue, tout aussi important, que ce soit par leur soutien dans la vie quotidienne, dans la gestion des incertitudes ou dans leur accompagnement à différentes phases de la maladie.
Le point de vue de personnes touchées ainsi que de proches peut apporter une contribution importante à nos propres projets, mais aussi bien au-delà: lors d’enquêtes ou d’études réalisées par des organismes d’enseignement ou des entreprises, ce point de vue peut contribuer à préciser les questions au plus près de la pratique et à faire apparaître des aspects pertinents qui risquent autrement d’être négligés.
À vous de décider à quel moment, dans quelle mesure et sur quels sujets vous souhaitez vous engager, par exemple:
- Demandes d’interviews, portraits ou témoignages dans les supports d’information de la Fondation Suisse de Cardiologie
- Sondages sur les expériences et besoins des patient-e-s et de leurs proches
- Sondages d’évaluation de produits, projets, offres et services
- Demandes des médias
- Contribution au développement de nouveaux projets, offres et services
Si vous pouvez imaginer de partager vos expériences, n’hésitez pas à nous contacter.
«En tant que personne atteinte d’un handicap, on souhaite juste une vie normale.»
À 27 ans, j'ai été victime d'une attaque cérébrale. J’ai la grande chance de n’avoir gardé aucune séquelle, cognitive ou autre, et de pouvoir exercer ma profession sans restrictions. Je tiens à partager cette chance. Améliorer l’information sur l’attaque cérébrale me tient particulièrement à cœur. J’aimerais encourager les personnes touchées à échanger sur les obstacles rencontrés, leurs angoisses et incertitudes et à jouer un rôle actif en collaboration avec les professionnels, afin d’améliorer leur situation de patient-e-s.
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«Je suis motivé par le désir d’éviter à d’autres un premier événement ou une rechute grâce à la prévention.»
Les expériences au cours de la période de rééducation m’ont montré qu’il est également important de prendre au sérieux les maladies non-perceptibles telles que l’hypertension artérielle ou l’hypercholestérolémie. Ce que je n’avais pas fait, j’ai juste eu de la chance que la bonne personne avec la bonne réaction ait été présente au moment de la crise cardiaque. Par mon expérience, je souhaite encourager les patients et leurs proches à tenir compte de leurs valeurs et à accepter des mesures sur le long terme, tout en profitant de leur seconde vie.
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«Les personnes touchées sont capables d’agir en tant qu’acteurs à part entière dans le processus de guérison!»
L’infarctus du myocarde soudain et la réflexion sur cet événement m’ont en outre incitée à approfondir régulièrement mes connaissances sur la maladie et à gérer consciemment les décisions relatives au traitement et la nouvelle situation. Je me sens donc motivée pour participer à la création d’une plate-forme qui intègre les personnes concernées par la maladie et leurs proches, pour partager activement les opinions et connaissances, y compris dans le but d’encourager et développer les compétences en santé des personnes touchées.
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«Mon désir est de promouvoir les examens de routine cardiologiques, afin que mon coup de chance puisse contribuer à éviter les cas d’urgence.»
Chaque année en Suisse, de très nombreuses personnes sont victimes de problèmes cardiaques pointus, qui, grâce à des examens de dépistages anticipés, auraient peut-être pu être évités. Je m’estime heureux qu’à 31 ans, lors d’un examen de routine, le médecin ait détecté une insuffisance de la valve aortique. Dès lors, je me suis soumis à des visites médicales régulières jusqu’à ce que 15 ans plus tard, l’on m’annonce l’existence d’un anévrisme aortique. Voilà plus de 12 ans que je vis sans problèmes majeurs avec une valve cardiaque biologique, ainsi qu’une prothèse de l’aorte.
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