«J’ai longtemps pensé que je n’étais tout simplement pas sportive»
Le cœur de Svenja Fliri n’est pas en bon état: il a tout à coup tellement faibli qu’elle ne peut plus mener une vie normale. Mais malgré de nombreux moments difficiles, elle garde son optimisme et espère que la médecine pourra un jour satisfaire un vœu qui lui est cher.
Elle a encore toute la vie devant elle et tout à coup, son cœur ne veut plus suivre. Svenja Fliri a 22 ans et est coiffeuse. Il y a un peu plus d’un an, elle était dans le cabinet d’une cardiologue qui mentionna quelque chose de tout à fait inattendu: transplantation cardiaque. Après le diagnostic effrayant, elle vécut une nouvelle semaine dramatique. Comment aborder sa jeune vie après tant de coups du sort? Pour Svenja Fliri, une chose est claire: pas question de baisser les bras.
Tout avait commencé par des difficultés respiratoires. «J’ai longtemps pensé que je n’étais tout simplement pas sportive», raconte-t-elle. Jusqu’à ce qu’elle finisse par se dire que cela ne pouvait pas être normal. «Au début, comme je suis jeune, on ne m’a pas vraiment prise au sérieux», poursuit-elle. On lui prescrivit un spray contre l’asthme, mais sans résultats. La jeune femme ne lâcha pas prise, elle voulait qu’on lui fasse d’autres examens. Un scanner des poumons ne révéla rien d’anormal, mais heureusement, quelqu’un jeta aussi un coup d’œil au cœur et constata qu’il était fortement dilaté. Un examen cardiologique détaillé suivit à l’hôpital et aboutit à un résultat accablant: la fraction d’éjection de son cœur (volume de sang expulsé par le ventricule lors d’une contraction) n’était plus que de 15%. Même les spécialistes étaient surpris du résultat de l’échocardiographie. Le verdict: insuffisance cardiaque permanente grave, transplantation cardiaque à envisager. On découvrit de grosses cicatrices dans le myocarde, mais personne ne put lui dire ce qui les avait causées. Il y a des suppositions, rien de plus: elle peut avoir été victime d’un infarctus du myocarde silencieux, passé inaperçu, ou d’une grave inflammation du muscle cardiaque (myocardite). Svenja fondit en larmes.
Que va-t-il se passer? Quelle est son espérance de vie? Pourra-t-elle travailler? Qu’en est-il de son désir d’enfant? Aujourd’hui encore, ces questions tournent dans sa tête. Elle ne peut plus exercer son métier de coiffeuse, car elle n’arrive plus à rester debout pendant des heures. En ce moment, elle suit des cours de reconversion pour un emploi de bureau et travaille à Coire dans une entreprise qui propose un avenir professionnel aux personnes au bénéfice de l’AI. Tranquillement, sans stress.
Quelques jours après le diagnostic bouleversant, elle ressentit d’extrêmes douleurs dans le bas-ventre. Son père la conduisit aux urgences de l’hôpital cantonal où on découvrit un infarctus rénal: un caillot provenant du cœur obstruait une artère rénale. Peu après l’intervention providentielle, un autre caillot déclencha un AVC (accident vasculaire cérébral, attaque cérébrale). «J’avais l’impression que mon lit tanguait comme un bateau dans la tempête», se rappelle-t-elle. Elle était terrorisée, croyait tomber du lit et s’y agrippait de toutes ses forces. On la transporta en hélicoptère à l’Hôpital universitaire de Zurich.
«Mon père m’a avoué qu’il avait eu très peur en voyant le nombre de médecins.»
Son père l’accompagnait dans l’hélicoptère de la Rega. Dès l’atterrissage sur le toit de l’hôpital universitaire, elle fut directement amenée au Stroke Center. Son père ne fut pas autorisé à franchir la porte de la division des urgences. «Plus tard, il m’a avoué qu’il avait eu très peur en voyant le nombre de médecins qui se tenaient prêts», raconte Svenja. Fort heureusement, l’AVC n’a pas causé de lésions durables et toute la famille put pousser un soupir de soulagement.
Aujourd’hui, Svenja Fliri porte un défibrillateur implantable (DAI) qui protège son cœur et sa vie. En cas d’urgence, il délivre un choc électrique. Elle prend plusieurs fois par jour une batterie de comprimés. Tant que son cœur reste stable, une transplantation cardiaque n’est pas encore à l’ordre du jour. Sa vie est entièrement chamboulée, chaque jour est un défi. Malgré tout, un enfant reste un vœu qui lui est très cher. «C’était déjà un thème très important avec mon ancien compagnon», dit-elle. Ce ne sera pas possible par les voies naturelles, lui ont expliqué les médecins: il faudrait qu’elle cesse de prendre les médicaments pendant la grossesse et ni elle ni l’enfant n’y survivraient. Mais Svenja garde son optimisme: «Je suis encore très jeune», dit-elle, «qui sait comment la médecine va progresser dans les années à venir.» Pour elle, il est trop tôt pour abandonner ce vœu qui lui est si cher.
Qu’est-ce que l’insuffisance cardiaque?
L’insuffisance cardiaque désigne un affaiblissement du muscle cardiaque (myocarde). Cela veut dire que la capacité du cœur à pomper le sang diminue. Ceci soit parce que le ventricule abîmé se contracte trop faiblement et n’expulse donc pas assez de sang pour alimenter les organes (fraction d’éjection altérée), soit parce que le ventricule ne se dilate pas assez après la contraction pour se remplir de sang en quantité suffisante. Diverses maladies de cœur peuvent entraîner une insuffisance cardiaque, c’est souvent un infarctus du myocarde qui en est à l’origine. L’insuffisance cardiaque chronique est une maladie de cœur sévère. Il est possible de la stabiliser par des médicaments et un stimulateur cardiaque. À un stade plus avancé, lorsque les traitements n’agissent plus, il faut le plus souvent recourir à un cœur artificiel ou à une transplantation cardiaque.
