Samuels doppelt vertauschtes Herz
Samuel hat einen seltenen angeborenen Herzfehler. Bei ihm sind die zwei Hauptgefässe und gleichzeitig die beiden Vorhöfe vertauscht. Die Eltern bereiten sich auf eine weitere grosse Operation vor.
Der Genfersee glitzert in der Nachmittagssonne, der Frühsommer zieht in Nyon ein. Samuel kurvt mit seinem Trottinett um die Blumenrabatten bei der Uferpromenade. Bald ist er fünf Jahre alt. Im Herbst kommt er in die erste Schulklasse wie ein normaler Junge in seinem Alter. Bereits auf den ersten Blick fällt jedoch auf, dass Samuel ein Kopf kleiner ist als Gleichaltrige. Jasmin Bertrand, die Mutter, zeigt die Gewichtskurve in einer App auf ihrem Handy. «Hier, nach der Herz-Operation, hat sein Gewicht eine Zeit lang ab- statt zugenommen», erzählt sie. Nicht zum ersten Mal machten sich die Eltern grosse Sorgen um den kleinen Nachwuchs.
Es begann schon während der Schwangerschaft. In der zwanzigsten Woche bei der Ultraschalluntersuchung wurde Jasmin Bertrand klar, dass etwas nicht stimmte. «Die Frauenärztin blieb sehr lange mit dem Gerät auf dem Herzchen», erinnert sich Jasmin Bertrand. Nach einem weiteren Termin ein paar Tage später bei der Kinderkardiologin erhielten sie und der Vater Fabien die befürchtete Diagnose: Das Herz des noch ungeborenen Samuel entwickelte sich nicht wie ein gewöhnliches. Die Kardiologin nannte es eine korrigierte Transposition der grossen Arterien (ccTGA). Das ist ein sehr seltener angeborener Herzfehler. In der Schweiz kommen jährlich 600 bis 800 Kinder mit einer angeborenen Fehlbildung des Herzens auf die Welt. Gemäss Orpha.net findet man die ccTGA nur bei einem von 33 000 lebend geborenen Kindern. Für die Eltern und die damals siebenjährige Schwester Amélie begann eine belastende Zeit. «Mein Mann und ich hatten einige schlaflose Nächte», sagt Jasmin Bertrand.
Bei der ccTGA handelt es sich nicht nur um eine seltene, sondern auch um eine kuriose Fehlbildung. Die Vorhöfe wie auch die grossen Gefässe, also die Lungenarterie und Aorta, sind an die jeweils falsche Herzkammer angeschlossen. Durch die doppelte Vertauschung bleibt der Blutfluss zwar richtig, aber die schwächere rechte Herzkammer muss die Arbeit der stärkeren linken übernehmen. Bei manchen Menschen bemerkt man den Herzfehler erst im Erwachsenenalter. Gleichzeitig können jedoch zusätzliche, schwerwiegende Fehlbildungen auftreten. Bei Samuel zum Beispiel hat die Wand zwischen den beiden Herzkammern ein Loch, es kann Blut von der einen Kammer in die andere fliessen. Dies überlastet die Lungenarterie, also das Gefäss, welches das Blut vom Herzen in die Lunge transportiert.
«Anfangs waren wir wegen jeder Kleinigkeit besorgt. Inzwischen hat sich dies zum Glück etwas gelegt.»
Seine beiden ersten Tage nach der Geburt verbrachte Samuel auf der Intensivstation des Genfer Universitätsspitals (HUG). Nach eineinhalb Monaten erfolgte eine Herzoperation. Ein Band um die Lungenarterie drosselt den Blutfluss und senkt den Druck. Die Operation fand am offenen, schlagenden Herzen statt. Während mehreren Wochen verbrachte Jasmin Bertrand ihre Nächte im Spital. Danach bestimmten regelmässige Untersuchungen bei der Kinderärztin sowie auch der Kinderkardiologin den Alltag. «Anfangs waren wir wegen jeder Kleinigkeit besorgt», sagt Jasmin Bertrand, «inzwischen hat sich dies zum Glück etwas gelegt.» Samuel kann mit diesem Band momentan gut leben. Sein Herz wächst jedoch weiter, und das Band um die Lungenvene bleibt gleich gross. Dadurch hat sein Blut nicht genug Sauerstoff. Er ist schneller ausser Atem als andere Kinder. Wenn er sich zu fest anstrengt, bekommt er blaue Lippen und kalte Hände und Füsse. Solange die Werte stabil bleiben, braucht er keine weiteren Operationen. Doch Jasmin und Fabien Bertrand machen sich keine Illusionen. Mit dem Wachstum des Herzens wird der Sauerstoffgehalt im Blut sinken. Irgendwann, auch wenn niemand gern daran denkt, wird ein weiterer Eingriff nötig sein.
Samuel mit seiner Familie. Mit dem seltenen Herzfehler kann er momentan noch gut leben.
Jasmin Bertrand kramt ihr Tablet hervor und zeigt mit einem YouTube-Clip, wie der Eingriff aussieht. «Man nennt die Operation Double Switch», sagt sie. Und wieder wird es komplex. Bei einem Double Switch werden die Gefässe so vertauscht, dass sie in die richtigen Kammern hin- und wegführen. Deshalb heisst dies doppelter Tausch. Bei dieser mehrstündigen und sehr aufwendigen Operation wird Samuel auch an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen werden müssen, was den kleinen Körper zusätzlich belastet. Die Double-Switch-Operation bewirkt, dass die kräftigere linke Herzkammer, wie eigentlich vorgesehen, das Blut in den Körper pumpt und so das Herz möglichst lange gut funktionieren kann.
Samuel steigt von seinem Trottinett, um eine kleine Verschnaufpause einzulegen. Die Sonne drückt bereits kräftig durch. Im Sommer, wenn es noch heisser ist und Badewetter, sieht man eine lange Narbe auf seinem Brustbein. Er weiss, dass er als Baby operiert wurde, weil er ein spezielles «Champion-Herz» hat. Weiter interessiert ihn sein doppelt vertauschtes Herz momentan nicht. «Kinder in diesem Alter stellen noch keine Fragen», sagt Jasmin Bertrand, «und das ist wohl auch gut so.»
